导航菜单

让白血病儿童治得了看得起

核心阅读

对此,我国一方面大力支持儿童专科医院和综合医院儿科建设,通过专科共建、业务指导、远程医疗以及“患儿不动专家动”等管理方式,提高了白血病患儿就近获得优质医疗服务的可及性。

另一方面,加大困难白血病患儿政策倾斜力度,积极推进儿童白血病常用新型抗肿瘤药物研制生产与价格谈判,并鼓励社会慈善救助,努力降低患儿家庭负担。

在安徽省儿童医院,来自六安市舒城县的白血病患儿小麻日前完成最后一次化疗。两年前,他被诊断为急性淋巴细胞白血病。住院治疗期间,总费用约为25万元。他的父母都有残疾,家庭贫困,沉重的医药费用让一家人愁眉不展。经过医保报销和社会慈善基金救助,最终个人自付仅5万元左右。

近年来,党中央、国务院高度重视儿童白血病等重大疾病综合保障工作。各地不断完善定点诊疗服务体系,加大药品供应保障力度,提高综合医疗保障水平,努力让白血病儿童病有所医。

建立一张诊治网

打开“中国儿童白血病诊疗登记管理系统”,每个患儿的个人信息、诊断资料、生存状态、费用信息等一目了然。截至7月3日,全国425家儿童白血病诊疗定点医院确诊的初发儿童白血病34995例,全面纳入系统管理。

儿童白血病治疗周期长、难度大、技术水平要求高,患者家庭医药费用负担较重。只有大力推行规范化诊疗,才能获得良好疗效、减少毒副作用、降低医疗费用,进而提高我国儿童白血病的整体诊治水平。

xxxx有效提高儿科诊断和治疗的能力和水平。同时,通过实施减税减税,审批程序等,鼓励社会力量组织儿科医疗机构综合措施,增加儿科医疗服务供给。截至2018年底,全国共有228家儿童医院,2万多家医院提供儿科医疗服务。

2018年8月,国家卫生和健康委员会等部门发布《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》,建议建立包括省级定点医院和地级指定医院在内的诊疗网络。同时,国家儿童医学中心,省级和地级指定医院明确分工,加强儿童白血病分级诊疗体系和分级指导与辅助系统。全国儿童医学中心(北京儿童医院,复旦大学儿童医院,上海儿童医学中心)和广州妇女儿童医疗中心的三名成员,武汉儿童医院领导成立了儿科医疗团体或专科联盟,覆盖范围超过全国90%的国家。儿童医疗服务资源。专家管理,商业指导,远程医疗和“儿童运动”改善了白血病患儿获得高质量医疗服务的可及性。目前,各省(西藏除外)至少有一家医疗机构有能力规范儿童白血病的诊断和治疗。

2018年10月20日,“中国儿童白血病诊疗登记管理系统”正式启动。通过推广标准化治疗方案,白血病患儿的同质化治疗水平不断提高。

上海儿童医疗中心是儿童白血病诊断和治疗信息登记管理系统的负责单位。它负责注册系统数据质量控制,数据分析报告编写和数据应用协调。该系统的建立将有助于政府部门了解中国白血病的发病机制和生存情况,为改善儿童白血病的诊断和治疗提供依据,为制定医疗保险等卫生政策提供客观依据。

随后,国家卫生和健康委员会组织了急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病的诊断和治疗,并通过视频会议培训了全国指定医院的骨干专家和相关医务人员。同时,成立了国家卫生和健康委员会儿童白血病专家委员会,建立了涵盖所有指定医院的儿童白血病诊断和治疗登记管理系统,并将儿童治疗纳入整个过程。专家委员会对诊断和治疗信息进行质量评估,指导指定医院提供标准化的医疗服务。

编织安全网络

安徽省阜阳市沂南县龙王乡小坡村小孩肖晓于2017年10月因皮肤苍白,发热咳嗽被诊断为急性淋巴细胞白血病。孩子贫困,可以享受安徽省贫困人口的特殊医疗保险。也就是说,县,市,省医疗机构个人待遇的最高支付金额分别为3000元,5000元和10000元。在安徽儿童医院,孩子接受了10个疗程的化疗,每年仅需1万元。目前,孩子的病情已恢复良好并得以维持。

儿童白血病是儿童期最常见的恶性肿瘤,主要分为急性白血病,慢性白血病和骨髓增生异常综合征。儿童白血病的治疗基于多药联合化疗,包括高强度联合化疗和维持治疗,通常为2 - 3年。

对于那些有困难的患者,实施“先治疗,后付”制度将减轻资金压力。

中国还积极推动儿童白血病常用的新型抗肿瘤药物的开发,生产和价格谈判。建立重大新药创造技术重大项目,支持新型白血病药物的开发,加速推广甲磺酸伊马替尼,达沙替尼等仿制药。在全国进口药品价格谈判中,进口药品价格有效降低,患者负担和医疗保险负担减轻。同时,做好基本药物供应,加大药品流通环节管理,统一招标采购,降低药品价格,完善药品供应保障体系。

提供救援网络

目前安徽省有2000万儿童,每年约有800名新白血病。其中,农村患者多于城市,并且逐年增加。过去,由于当地医疗与发达地区之间存在较大差距,儿童往往选择北京等地的医院。自去年以来,安徽省白血病患儿出现“回流”趋势,选择访问该省的人数大幅增加,每年约达500例。

让患有白血病的孩子“留下来”,首先得益于当地医疗的改善。安徽省儿童医院被认定为省级定点医院,负责全省疑难白血病患儿的诊治。该医院加入了国家急性白血病协调组,并得到了全国儿童医学中心的直接指导,大大提高了诊断和治疗水平,实现了白血病治疗的同质化,并赢得了越来越多儿童的信任。

对于患有白血病的儿童,除了患病外,最大的压力来自经济负担。儿童急性白血病的治疗周期一般需要2 - 3年,总费用为20万至30万元。在某些情况下,严重的并发症,高危难治性和复发性白血病需要移植,总费用可能超过30万元。为此,安徽省城乡居民基本医疗保险实施了针对儿童白血病的政策性支付政策,报销率为90%,大大降低了有子女家庭的经济负担。

中国积极整合社会力量,鼓励社会慈善援助,努力减轻儿童家庭的负担,帮助雪中儿童。例如,安徽红十字会的小天使基金项目资助白血病患者家属,每个家庭的援助金额可达5万元。对于一些有困难的家庭,全国儿童医院积极帮助儿童申请各种社会捐赠,并不时进行各种慈善活动,如筹款,补贴和慈善销售,为白血病家庭送去温暖。

《人民日报》(2019年7月9日,第13版)

(编辑:周伟,张伟)